《一公升の眼泪》

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一公升の眼泪- 第3部分


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  四、最重要的是:我究竟得了什么病?
  和往常一样,经过漫长的等待,祖父江医生和其他三位年轻的医生一起帮我检查。大概是为了检查运动神经和反应吧,医生又是敲打,又是让我做曲腿、伸手、走路等一系列的测试,例行诊断一贯如此。
  妈妈拿着我的笔记本逐条告诉医生,也把我在学校里要同学帮忙才能顺利上下学的事如实告知。
  诊断完毕后,医生建议我们还是利用暑假时间住院检查一下,这样才能做更精密的检查和治疗,而且最后还不忘提醒我们回去时记得办理住院手续。
  啊——住院?有这么夸张吗?不过,如果住院能让我的状况好转,我愿意接受医生的建议。只是,我的身体究竟怎么了?有什么地方不对劲儿吗?我好害怕……如果不快点治疗是不是就没救了?
  医生仔细地了解了我笔记上前三个问题。而对于我的第四个问题,医生说住院后再告诉我答案。
  回程的车上,我问妈妈:“妈妈,名大(名古屋大学附属医院)是好医院吗?我的病能治好吗?这是我升高中后的第一个暑假耶,我还想做很多很多事,真希望住院的时间能越短越好。”
  “……亚也,从今天开始,别忘了把身体感觉不正常的地方写在笔记本上。不管是多么轻微的症状,都要记得和妈妈说,这样才会有助于治疗,知道吗?如此一来,把它当作记忆中一个难得的体验也是很好啊。还有,妈妈只有每个周日才有空去看你,别勉强自己洗太多衣服,我会帮你买很多替换的内衣。等会儿回家后记得提醒妈妈其它要准备的东西哦。”
  途中路过冈崎转车时,我们顺路去探望阿姨。听妈妈说完事情的经过,阿姨哭着回答妈妈:“不管如何一定要治好,名大医院如果不行我们就去东京,去美国,去找能够治好亚也的地方!”
  然后阿姨回头对我说:“亚也,你要早点康复哦。现在这年代不管什么病都有治好的可能,再加上你还那么年轻……所以,你一定要有治好的决心。如果只会掉眼泪的话,再有效的药也起不了作用!阿姨一定会多抽时间去看你,有事儿就打电话,就算是要我飞过去我也会第一时间赶到你身边的。你什么也不必担心,加油哦!”
  她边说边拿起一张纸巾对我笑:“看看我,鼻炎发作了还喝饮料,搞得眼泪和鼻涕全喝进肚子里了,真没办法。”
  呵!可爱的阿姨。
  接下来还有两个月,时间停止吧!连同亚也的病一起停止吧!
  我不断这样祈祷着。
  16岁——苦恼的开始
  我和一个大约五十岁的阿姨一起住在一间双人病房,妈妈反复说了许多遍“请多关照”,我也跟着不断地低头行礼。眼前的景物尽是一片萧条凄凉,我未来的生活到底会变成什么样呢?
  住院生活
  初次离家的生活开始了。
  我和一个大约五十岁的阿姨一起住在一间双人病房,妈妈反复说了许多遍“请多关照”,我也跟着不断地低头行礼。眼前的景物尽是一片萧条凄凉,我未来的生活到底会变成什么样呢?
  很担心,也很紧张。
  傍晚,我和阿姨一起去散步,坐在樱花树下的长椅上,可以看见花与叶之间闪烁的光线。虽然我近视太深看不清楚,但这样反而能感觉到绿叶和白光交织出的一种“朦胧美”,以及那绿叶自然随风摇曳的“流动”。
  医院的生活现在大概也习惯了,只是九点熄灯,四点半吃晚饭的规定,还是让我觉得有点规律得太夸张了。
  就这样,时间飞快地流过,日子如流水般匆匆地消逝着。
  肌电图(超痛)、心电图、X光、听力检查……每天都得做这么多检查,我就像迷路的孩子,被人领着在宽广的医院中东奔西走。
  但是,我不想被丢在光线阴暗的走廊里,那样一来,就连心情也会跟着消沉起来。
  “差不多要打特效针喽。”山本纩子医生(现在是藤田保健卫生大学神经内科的教授)说。
  为了比较注射前后的效果,步行、上下台阶、触碰开关等动作,都要用十六厘米的照相机拍下来。
  将来,我会变成什么样子呢?不,应该是能变成什么样子呢?那样的我,能从事什么样的工作呢?
  或许,只能做这样的事情吧:
  一、不活动身体也能做;
  二、只须动脑;
  三、收入要稳定。
  太难了!
  去哪里才能找到同时满足以上三个条件的工作呀?
  好几位年轻的医生一起指挥我的身体动作。
  “脚尖着地!”
  “闭眼站立!”
  “这个动作,做得到吗?”
  ……就连骨盆也有所谓的身体动作。
  最后他们竟然还说了一句:“有趣吗?”
  有趣吗?
  什么意思……
  讨厌,真受不了他们!我又不是木偶,真想大声喊出来:够了吧!我真的不想再这样下去了!
  期待已久的星期天!
  妈妈和妹妹来看我了,大家一起去屋顶收晾干的衣服。蓝色的天空很美,白云也漂亮得不可思议。微风夹杂着丝丝凉意,使我的心情很愉快。感觉终于又重返久违的人间了。
  今天我得抽取脊髓液供医生诊断。头好痛,真的好痛。是打针的关系吗?
  舅舅一家人来看我了。他的眼睛红红的,似乎想说什么,却又什么都没说,只是一直盯着我看。
  “舅舅的工作注定成天风吹日晒的,昨夜回家太晚,今天起得又早,现在脸色看起来很吓人吧?”舅舅开玩笑似的说道。
  真的是黑得令人同情,而且眼睛就像兔子一样,红红的。怎么看都像是刚刚哭过一样。
  “亚也,加油哦!下次我带礼物来给你。你想要什么?”
  我拜托舅舅:“我想要书,舅舅。莎冈的那本《日安,夏郁》,我从前就一直想看了。”
  真好,能看到那本书了……
  我今天前往位于地下室的物理治疗科。
  PT。川端和今枝(PT。为理学疗法博士)出题测试我的基础学科。
  我当时说的话非常愚蠢,比如:“国语和英文是自己最喜欢的科目,所以我有绝对的自信”、“我的成绩一直很不错”……
  诸如此类的废话说了很多……
  算了,没必要再重复了。我之所以会对成绩如此在意,是因为在我看来,如果我功课还不好,会不会变得一无是处了呢……
  呵呵,而且我说自己聪明、功课好可不是凭空而论。这可是从家里到学校,大家都公认的事实。不信的话,看看成绩单上的分数就可以证明这一点了。
  听说学生时代的PT。川端很喜欢恶作剧,不过……即使这样,也比我好吧——至少他一直很健康。
  而我这个年纪,为什么身体会变成这个样子……
  想着想着,眼泪不争气地流了下来。
  到此为止吧,我实在写不下去了。
  不过把心里所想的东西写出来,心情好像也愉快了许多。
  一直以来,我之所以拼命地念书,是因为除此以外我什么都不会。
  如果挖空我脑中所有的知识,大概会只剩下这个残缺的身体而已,我不希望这种事情真的发生在我身上。
  好寂寞、好难受,这就是现实吗?我宁愿用聪明的头脑去换回一个健康的身体。
  研究
  测试:以手触碰面板上闪烁的星星。
  注射前:R(右)12次,L(左)17次;
  注射三分钟后:R(右)18次,L(左)22次;
  注射五分钟后:R(右)18次,L(左)21次。
  康复运动
  (1)双手与膝盖着地
  移动重心(如同画半圆);
  双手与膝盖着地时复原时
  曲膝旋转骨盆手撑地旋转骨盆抬高手臂
  这时脚不能动,肩胛骨也不可往内转。
  (2)反射运动
  抬高腿时以手臂撑地,在跌倒时这种运动会很有帮助。
  肩胛骨往内转,将重心置于后方。
  (3)手部摆动运动
  双手前后摆动,试着活动骨盆。
  右手往前=右骨盆向后
  右手往后=右骨盆向前
  也就是说:正常人走路是迈左腿伸右手,迈右腿伸左手。
  可是我的情况却总是迈左腿伸左手,迈右腿伸右手。
  奇怪,我竟然会同手同脚。
  (4)双手与膝盖着地的动作完成后,以膝盖起身。
  (5)矫正动作
  两手臂向后伸展,让医生的膝盖顶在背上,借此扳直脊椎。
  (6)基本动作练习
  伸右手迈左腿伸左手迈右腿
  脚往前踏出。
  这样最简单的走路姿势,可是对我而言却很困难。
  (7)起立
  事先听山本医生对我说过:“今天有个叫K子的孩子也要住院,他和亚也得的是同样的病哦。”
  但是,我没想到竟然会在走廊碰上他。
  男孩的年纪不大,顶多是小六或国一,他给我的感觉相当活泼开朗,很难想像看起来这么清爽的孩子,身体也会这样。
  “希望打针会有效,你要快点好起来哦!”
  我发自内心地声援他。
  刚打完针,虽然头痛,而且心情也不好,但不知道是药物生效还是习惯了,疼痛的感觉已经比以往减轻了许多。
  接下来是录音,大概是要测试喉咙、舌头等发声器官的运动神经吧?
  山本医生说康复治疗很重要。虽然我一直很努力,激励自己加油,但还是感觉很辛苦。
  妈妈,对不起。我又想哭了……
  在烈日炎炎的屋顶上,医生用十六厘米的照相机帮我拍照片,身体感觉好难受。
  PT。川端说我走路的姿势还是很像机器人。好伤心——听了他的话好伤心啊。
  等到早上吃药的时候,PT。川端跟我聊起他小时侯的故事:
  “我站在屋顶上朝下面小便,从背后用力攻击老师的后脑勺!”
  真猛的恶作剧!
  虽然我无论如何也不会做这种事,但听着听着,自己也真想有机会试着做一些另类的事。不过我也有自己的特技哦,我可以一把抓住停在树干上的蝉!
  ——不过,是因为我把蝉蜕下的壳当成蝉了,呵呵……
  看来恶作剧还是男孩子的专利吧。
  我发烧到三十九度二,不会就这样死掉吧?不,我绝不屈服!我好想念妈妈和家人……
  可恶!关键时刻我总是这么没用?到底要什么时候才能脱离精神和肉体的不平衡呢?
  这样下去,我简直害怕想像长大以后的未来。
  今年,我才十六岁。
  再打完几针,注射疗程就结束了,接下来就可以办理出院手续。
  如果普通人终于熬到这里,肯定心情愉快直呼万岁,但我却不一样。刚开始注射疗程时,副作用很明显,常有恶心、头痛的症状,虽然医生说药物生效了,但对于期待变回从前活蹦乱跳的我而言,我并不觉得药物在我身上有什么效果。
  现在除了学生手册之外,我身上又多出一本三级残障手册。我身体中支配运动神经的小脑细胞,似乎因为某种原因变得无法正常运作。据说这种病,一直到百年前才第一次被发现。
  病魔为什么就选上了我?我做错了什么事吗?
  我不愿相信这是所谓命运的安排!
  第二学期
  妈妈嘱咐我说动作迟钝不要紧,笨手笨脚也无所谓,关键是正确的姿势,必须要全力以赴地做到。
  虽然我想告诉她我一直都很认真。但实际上,我明白我的行动或许认真,可结果却……内心时常感到很沮丧。
  开学典礼后,妈妈和老师谈过了。认为我经过住院治疗后病情虽然有些改善,但因为病症极难医治,要完全恢复很困难;而且,在日常生活及其他课外活动时,可能会给其他同学添麻烦。关于第二点,妈妈拜托老师多多关照我。接下来的时间,或许还会有其他新的状况发生,希望老师让我做的事在我力所能及的范围内。
  妈妈也要帮我做很多事,例如:将教科书分类,每天只带必要的上学;买一本活页笔记本,做好标记,如此一来我可以依照类别迅速查找想要的资料;将我现在的手提式书包,更换成背带式,以减轻身体负担;我上学正值交通尖峰期,为避免危险发生,让我从家门口搭乘计程车前往学校,放学后再视情况选择搭公车或是计程车……
  妈妈对我说:“不用勉强自己哦。我会先和计程车公司说好,你也不需要付钱给他们。”
  妈妈为我做到这种地步。我真是个浪费钱,又会添麻烦的女儿。对不起,妈妈。我并不想让你这样费心啊……
  不祥的十三号
  我通常在学校的正门前搭公车回家。在旭桥下车后,步行走过人行道,再前往下一个公共汽车站转车。信号灯转绿时天空下起了小雨,一个小学生模样的男孩慷慨地跟我一起撑伞
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