《友如亨利》

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友如亨利- 第11部分


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不幸,丹尔父母在跟他相处时有极大的困难,我认为,他的父母可能给了他很多负面的回应和影响。”我不知道该怎么跟医生说明白,虽然与她沟通丹尔的状态时,我们或许确实有些“不安和抑郁”,但在跟丹尔相处时,我们最忌讳的便是这种情绪。她在总结这次就诊时提到丹尔在过去的一年里已经有了极大的进步,说我们不愿承认他发育迟缓,反而希望他有自闭症。
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苦战(二)(3)
医生对于丹尔有进步的总结无疑是对的,但令人恼怒的是,她完全忽视了我们在此期间所做的努力。丹尔在没有看护条件下的进步证明他在帮助下是可以有更大突破的。这次的经历让我们知道,要帮助丹尔,必须让他先得到一个正确的诊断。
  期待了一年,这一天终于到来了。丹尔会在一月中旬去希尔兰德托儿所。在开学前,我和丹尔去那里参观。我们被领到“第二教室”。我注意到里面有几个有着明显障碍的孩子,包括两个自闭症患者,但大部分都是些正常的孩子,聚集在一起玩耍。这便是丹尔急需的一个环境,也是我一开始的愿望。
  教室里有很多看护人员。丹尔在这个屋子里也没有陌生感和胆怯。学前语言机构、母亲和我所做的工作最终可以在这儿得到补充。丹尔找了个角落,自己玩了起来,也不介意旁边有孩子和看护人员,似乎永远可以这么自在地待着。我高兴地坐上托儿所的巴士回家,途中与一个员工聊了起来,表达了自己对事情如此顺利进展的欣喜和释然。她给了一个我永生难忘的回答:“您已经很幸运了。有些家长有两个这样的孩子。”
  在丹尔逐渐适应这一切以后,我慢慢开始从中受到很大的益处,有了些空余的时间,于是决定给丹尔的卧室来个极简的布置修改,让他在感官上不要有任何负担。只要有一线机会让我们能避免睡前战争,我们就永远不会放弃。
  我们尽可能地让丹尔参与到这个过程中来,拿了三个壁纸图案让他选择:小丑、花和淡蓝色粗彩条。不出我所料,他选了彩条。我们给了他一个小衣柜、一个放灯的床头柜以及几个他经常玩的玩具。在衣柜里,我只挂了一件衬衫。在柜子下面的抽屉,我也只放了一双袜子、一条裤子和一件汗衫。如果放得太多,丹尔会把里面的所有东西都拿出来,扔得到处都是。等他慢慢学会不这样捣乱了,我再逐渐增加里面的衣物。
  翻新完毕后,丹尔的屋子看起来整洁漂亮。屋里只放了一些必需品和几个玩具,外人可能会觉得这样很寒碜。令人庆幸的是,屋子的翻新让我们帮助丹尔成功摆脱了镇静剂。
  睡觉前的战斗还是一如从前,但不管多晚,他最后都会回到自己的小床去睡。我们给他买了张双人床,这样我们其中的一个人就可以躺在他身边哄他睡觉。大部分情况下都是杰米做这事。他把丹尔抱在怀里,不停地告诉很爱他,直到丹尔睡着。大床带来的另外一个结果是:丹尔在睡前要把他所有的玩具都堆到床上,包括他的脚踏三轮车。他会很兴奋地把它们排列到午夜。早上醒来时,我们常发现他躺在我们中间。如果真如医生所说,我们给他的只是“不安和负面的回应”,为什么他还会这样从我们这儿寻求慰藉?
  1992年2月,我带着丹尔去格林诺克的拉克菲尔德分院看精神病医生,算是让丹尔得到诊断的又一次尝试。妈妈作为精神支柱跟我们一同前往,并允许与我们一同进屋。丹尔满足地在角落里玩着小车和农场小动物。这让我可以不受干扰地跟医生说话,真实描述与丹尔在一起生活的困难和他本身存在的一些问题。我以为这是此次拜访的重点,后来发现自己完全错了。那个医生记录道:“每次我试图跟他一起玩,都被他拒绝了。他的妈妈和外婆没有任何这样的尝试,他们之间没有什么真正的交流。”这一次,不单是我,连一直以来给了我和丹尔无数次支持和关爱的妈妈都受到了一个陌生人的责备。
  我跟这个医生说我的自杀念头寻求帮助时,她质问的语气更重了。我再也控制不住,于是脱口而出:“请问您这是在指控我虐待儿童吗?您到底有没有打算帮助丹尔,给我一个正确的诊断呢?”这样一来,此次探访也就不欢而散。那医生提出让我再次前来跟她讨论自己跟丹尔之间的焦虑和紧张,被我一口回绝了:“我最不想要的就是喝茶闲聊和同情。我会找到一个地方确诊我儿子的自闭症,不管是什么代价。”
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苦战(二)(4)
母亲在听到这些话后震惊了,很快过来维护我:“丹尔把我们每个人都逼到了极端,但是他绝对不会有危险。”医生看上去并不信服,妈妈又作了进一步辩解:“很显然,我的女儿是想自杀,而非要伤害丹尔,这不就是证据?”
  事情仍旧是毫无进展。对于这次见面,医生的记录是“丹尔发育严重迟缓,有极大的沟通的障碍”。最让人不安的还是,她还说我跟孩子交流时有困难,担忧我与丹尔之间的关系。
  回到家,我仍旧是愤怒得说不出一句话,当我冷静下来跟杰米说明了发生的一切后,他与我一样愤怒和苦恼。我们都觉得受够了,但是又作了最后一次尝试,我们一起设计出了一套方案来应对这次会面,我们想知道他们到底准备怎样把丹尔的问题完全归结到我身上。
  在1992年3月与儿童医生见面时,杰米故意附和他所说的话,我仍有些他们所期盼的“词不达意”。这位医生建议丹尔住院接受一系列检查。我惊慌的发现医生居然想给丹尔插管,然后做各种测试。套管是一种细长塑料针管,无限期地插在病人的手臂上,以便于接触到静脉来做血液测试。在要做的测试中,有一个还要求丹尔忌食,完全不在乎缺乏食物和水会给丹尔带来怎样的压力。另外,测试还包括对头骨和脊骨的X光,先不提其辐射,单是这个过程就会让丹尔吓呆。医生说完这些,还试图安慰我们:“应该不会有什么大碍的。”他还清楚地告诉杰米我得跟丹尔一起呆在医院。我从他的坚持中意识到,其实这些测试也是为了检查我是否有虐待丹尔的行为,但是我还是装作很配合。
  医生自己在笔记中记录这些检查“实际上是对约克山进行的测试的补充”。但是我却对丹尔的反应很担心,深怕他会因为这些没有必要的测试受到精神和身体两方面的伤害。
  我们特别向医生提出了自己对丹尔有自闭症的担忧,跟他说了我们去斯图安学校见吉姆?泰勒的经过。他的反应竟是:“他懂什么?只是个老师,而且那个学校也不是专门的自闭症患者的学校。”我们客气地表示感谢,然后让他去准备我跟丹尔的住院事宜。回家后,杰米就给那个医生写信说我们不会去医院了。
  费了这么大劲,绕这么个大弯,让我们感到非常气馁。丹尔的病况记录进一步证实了我们的担心。如果任由这样发展,丹尔是绝对不可能过上正常人的生活。 那个儿科医生在跟我们见面后也跟他同事承认丹尔“看起来不像是个精神发育缓慢的孩子……我建议的各种调查都将证明这一点。您也可以提出您的观察和发现。如果真的能成功将针管插到这个孩子身体里去,那将是不小的成就,因为他肯定不会自愿服从的”。
  在去约克山医院看遗传学医师的时候,我们都很震惊。不出所料,那些侵害性测试是没有必要的。在听了全面的家族病历报告后(我在其中曾提及汤米叔叔以及家中其他有语言困难和障碍的亲戚),医师总结说:“现今还没有对丹尔语言障碍的合理解释,基因很有可能就是造成丹尔如今状况的原因之一。”接着他便说了对我们来说极为关键的一句话:“现今没有测试和检查可以确诊出丹尔的状况。”如果我们想再要个孩子,做些简单的基因测试来检测基因突变和染色体异样等就可以了。在最后这一点上,遗传学医师表示我们的下一个孩子受类似丹尔症状影响的概率只有10%。
  每次回想起来,杰米和我就不禁战栗,不知有多少个跟丹尔有着同样症状的孩子经过了一系列没有意义且可怕的医学检查和测试。而我本人被单独列出冠以患有“闵希豪生综合征”(注:闵希豪生综合征患者常夸大其词,捏造各种疾病和病历史。患有闵希豪生综合征的人,很多都有精神上的问题)的原因在很大程度上是由于我曾受过的医疗培训。他们竟然认为我有欲盖弥彰之嫌,而我这样做的目的是为了引起大家注意。在所有接触过的医生当中,多数人对我口中所讲述的丹尔在家和在外的状况表示质疑。如果对丹尔或其他人来说我是个潜在的威胁,为什么会被允许留在医院看护病房照顾那些病弱的老人呢?
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苦战(二)(5)
绝望中我提笔给吉姆?泰勒写了封信。几周后,他与同事珍妮特?斯德林便一同来访。珍妮特把丹尔带到一边去玩儿,我和杰米向吉姆讲述了所发生的一切。观察了丹尔几个小时后,吉姆表示:“得到确诊对孩子来说至关重要。”他很遗憾我们搬离了诺丁汉,位于那里的儿童发展中心有位牛森教授是自闭症领域的专家。杰米说,我们碰巧会在两周后去舍伍德森林的中央帕克斯度假村。吉姆欣然同意帮助我们联系牛森教授。还没等我们缓过神儿来,他就帮我们约好了与她见面的时间。
  有了吉姆和珍妮特这两位专家对丹尔问题的认可,我们顿时感到鼓舞。我们已经是苏格兰自闭症儿童协会的会员,现在又加入了国家自闭症协会,因为不想错过任何可能会帮助丹尔的机会。此外,我们还参加了近期举办的以自闭症为主题的会议和研讨会,在获得了诸多这方面的知识后,我们起身前往儿童发展中心与牛森教授会面。
  我们用一个早上的时间跟她讲述了丹尔从出生到现在的状况,一个心理学博士生在旁边做了详细的评估。终于在历时16个月,即丹尔3岁11个月时,我们经历了与13个不同的专家见面后,得到了一个诊断:丹尔患有典型的自闭症。牛森教授在病历报告中用三方面的困难描述了丹尔的自闭症,给出了不同的建议,尤其提到丹尔患有“普遍存在的语言障碍,肢体语言(包括手势、面部表情、身体动作)的理解与表达方面也有显著困难。”自闭症患者的语言障碍要比一般有学习障碍的孩子严重得多。最关键的,牛森教授表示如果“教育和治疗方法适当”,丹尔病情就会出现明显改观。我们也把她的这份报告寄给了那个儿童医生,但并没收到他的回信。
  在1992年5月与高地学校员工的交流会上,我们还是像往常一般受到了他们的怀疑。既然到了这一步,我只好从包里取出牛森教授给出的病例报告复印件,分发给每一个人。这份报告足以证明我们的清白,表示我们的做法是正确的。
  教育心理学家向我和杰米承认说,自从丹尔的诊断出来以后,我们的状态比以前轻松了很多。我差一点禁不住大喊起来:“他的症状最终得到了确诊,我们当然会感到轻松。”
  尽管这来之不易,但至少现在回家的时候,我们知道我们最终可以确切而不受任何质疑地说,我们的儿子有自闭症。
   。。

神奇的托马斯小火车(1)
丹尔的自闭症终于得到了确诊,我们的生活却没有因此轻松下来。特里还是每隔两周来一次,但丹尔似乎越来越排斥她了,常对着她乱发脾气,更别说配合了。就这样下去显然行不通,于是特里再来的时候,我们就会带丹尔一起出去遛弯,常常是去安静的拉格斯公园。这样我便有了跟特里谈话的机会,而且受益匪浅。她向我介绍了一系列的益智玩具和教育资源,后来的事实证明这些都对我们很有帮助。我记得大概在1992年4月,丹尔刚满4岁的时候,我们家迎来了这么个玩具。
  扭动的虫先生有一张可爱的笑脸,印在一条亮红色的木棒上,接在一根大约一米长的小绳上。绳子的另一端是一块光滑但镂了很多小洞的木头,涂着不同深浅的绿色,看起来像花园里的草丛。虫先生可以穿过每个洞……整个玩具的构造不过如此而已。但是就是这么个简单的玩具却起到了非同一般的疗效。我甚至觉得就算是电脑也比不上它对丹尔这个年龄孩子的教育有效果。
  我们常常会几个小时地不停地玩着虫先生,哼着自创的小曲,配合着它在“花园”里的爬上爬下。我常常把它拿在与视线平行的位置,以便跟丹尔有眼神的交流。我用我能想到的一切方式使用这个玩具:挠丹尔痒痒、玩拔河、作火车甚至当香肠。我假装把它
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