《中国需要更多’刁民’》

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中国需要更多’刁民’- 第3部分


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子墨:政府的救治中有什么不足的地方吗?
张可:整个治疗方案优化不到位。现在百分之七八十用的还是过去那些不太好的治疗方案,治疗失败的病例在逐渐增加,而且增加得非常快。所谓治疗失败就是原先的药不管用了。从理论上讲,抗病毒方案迟早会失败的,人服用一段时间后,这个药肯定不管用了,必须重新优化治疗方案。所以最近我下乡,看到病人的恐慌又显现出来,死亡率开始急剧地反弹。这些年我们一直在连续监控死亡率,大概有十几个村庄在监控之内。2003年死亡率是最低的,此后逐渐攀升,到2006年已经涨到近5%了,我估计还要往上涨。因为过去我们到县医院去看,没有多少病人;这次去看,县医院人满为患,很多是治疗失败的病人。而目前最大的问题是基层医生对治疗失败不太了解,不知道这个病人已经治疗失败了,这些治疗已经没有效果了,不懂得如何重新优化治疗方案。

第13节:艾滋病医生(3) 
在张可监控的一个村里,村民李学功服用治疗艾滋病药物一年之后,开始出现严重的副作用反应。李学功也是因输血感染艾滋病的患者,家里的经济来源主要靠种地和他每个月十几块钱的补贴,如今他已经完全丧失了劳动能力,国家因此为他免除了三个孩子的学费。但是,除了国家定期发放的免费药以外,他还需要服用一些稀有的药物,这是目前家里最大的负担。张可每次下乡,会给李学功带一些药去,同时安慰他,耐心等个一年半载,看看国家能不能给换新药。以前的药物即使治疗失败,也不要停。因为一停下来,病情也许会更严重。
他们说这个病人原先好好的,吃了你们发的药就不行了,你们发的是毒药,我们花了两万多块,房子都卖了,还没治好
子墨:我记得当年我们下到艾滋村时,有一些感染者反映,国家提供的这些免费药副作用特别大。
张可:当年政府是在救火,比较仓促,没做任何准备。艾滋病就临床治疗来说是非常严谨的,需要长时间的人力、财力、物力的准备和病人的准备。如果这几点没做好,贸然把药推上去,可能要出大问题。药肯定有副作用,尤其抗病毒药物,不可能没有副作用。但农民对药物性能不了解,认为吃了感觉好就是好药,感觉不好就不是好药。我下去的时候,看到遍地扔的都是药。他们都扔掉了,说这些药吃了太难受。
子墨:这些副作用体现在哪几方面?
张可:有些副作用是不致命的,比如一般的胃肠道反应、头晕、头痛、四肢乏力。有些副作用是致命的,比如肝损害、贫血。刚发免费药的时候,有个病人背着药来北京找我,说张大夫,这个药吃了太难受,有没有中药给换一下。我说过两天我下去看一眼再说。去了之后,病人家属抓住我,不让我走,以为我是卫生部来的官员。他们说这个病人原先好好的,吃了你们发的药就不行了,你们发的是毒药,我们花了两万多块,房子都卖了,还没治好。我当时给他写了个方子,让他照方子吃药,一个礼拜就好了。但是像他这种情况的病人很多,他运气好,碰见我了,没有碰见的怎么办?

第14节:艾滋病医生(4) 
在张可最近一次走访的病人中,几乎所有人服药后都有不良反应,出现贫血、肝功能损伤、全身肿痛、胆囊炎等症状。大多数病人说,他们都是自己摸索着吃药。由于当地艾滋病医疗人才和资源的缺乏,这些病人即便能天天吃上药,病情也无法好转。更糟的是,这些情况无法迅速地传递给相关部门。张可把他了解的这些情况不断向有关部门反映,希望他们尽快帮治疗失败的病人更换治疗方案。如果不尽快换药,这些病人在一两年之内就会死亡。
子墨:当地医生为什么会不了解“治疗失败”?
张可:他们不懂,也没有人给他们传递这样的信息,没有人主动为他们提供这样的培训。他们的信息来源,尤其是艾滋病的信息来源,封闭是很严的,甚至连专业知识都不让传递。2007年时我把国外所有信息集中起来编了一本书,叫《艾滋病指导》,全都送下去了。
子墨:治疗失败的比例有多少?
张可:接近50%。也就是说,河南现在有一半的病人是在无效治疗,天天吃那些没用的药。你说政府浪费了这么多钱,浪费了大量资源,有什么意义?一半都在瞎治。我们看到的情况远比想象中严重得多。有些县医院,进去一看,过道里都是人。前几年去,一般性的感染我能对付,现在我也没办法了,全是治疗失败的,没办法救治了。
子墨:当地医生没有意识到治疗失败,上面主管的官员呢?
张可:应该说他们知道,但目前工作推进得太缓慢了,从上到下已经不能满足病人的需求了。许多人的情绪再度不稳定,如果再这么发展一段时间,可能会回到2003年以前的那种恐惧。我们非常担心,不停地向上面建议,一线药物失败了,希望加快推进二线药物。现在政府已经做了一些努力,推动试点,但还没有全面铺开。
子墨:一线药物和二线药物的差别是什么?
张可:目前我们国家自己没有生产这种药物的能力,一旦需要二线药物,就要到国外去购买,有个价钱问题,需要一个过程。所以一线和二线药物的差别主要是价钱问题。
虫工木桥
第15节:艾滋病医生(5) 
子墨:对感染者来说,从一线药物改为二线药物,一年额外需要多少费用?
张可:如果让他自己买,一个月大概是2000多块钱。如果有两个免费的药可以用,再买一个,需要花1000多块钱,这对农民来说几乎是不可能的事。
在经过两到三年一线药物的使用之后,大部分病人已经对药物产生了耐药性,现在已到了不得不更换药物的阶段。在走访过的村庄中,张可发现二线药物在有的地方已经开始供应了,但是供应量非常紧张,申请手续也很复杂。事实上,在2004年以前,国家还没有免费为农村艾滋病患者提供药物的时候,张可就经常携带药物下乡,义务给农村的艾滋病患者进行诊治,但却遭到当地政府的诸多阻挠。
子墨:那段日子感受到的最大困难来自哪些方面?
张可:困难很多,第一是没有时间,你在单位上班,哪有那么多时间下乡给人看病;第二是病人太多,下去以后一天要看几百个病人;第三是办法不多,当时没有药,很多病人看完病也在无助中死掉。这是现实,没办法,病人太多,能够帮的太少。有一次,我从北京找了一个厂家,拉了一车药下去,一下子就被抢光了。实际上那些药也不管什么用,都是中药。我们能想的办法都想过了,我曾经买了一罐拉米夫定(核苷类抗病毒药物,广泛用于乙型肝炎病毒和艾滋病病毒感染者的抗病毒治疗),我爱人买了一万颗胶囊,我们自己在家里装,都发了下去。几万病人,我一个人,只能做这么多,就尽力而为吧。
子墨:买这么多药,钱从哪儿来啊?
张可:大部分是别人捐助的。我给浙江一家生产原料药大厂的厂长打电话,说现在缺药了,你帮帮忙吧。15万人民币一公斤,他免费给了我一桶。当时我们医院还有很多厂家捐赠的中药,实际上也没太大用处,我全都带下去给他们了。
威胁人身安全的电话,骂我的电话,都直接打到我家里去了
除了经济上的困难,张可以及家人的生命也曾因此受到过威胁,接到恐吓电话成了家常便饭。张可说,当地“血头”曾打电话威胁他,你要再来河南,就把你全家杀掉。当地政府还一级一级上告,一直告到张可任职的医院,要求有关部门阻止他来河南。在这种情况下,张可只能选择入夜以后悄悄进入村子给村民看病。

第16节:艾滋病医生(6) 
张可:威胁人身安全的电话,骂我的电话,都直接打到我家里去了。有人打电话骂得很难听。我爱人有些担心,说你天天干什么事呢,没好好上班是不是。最多的电话是,你下去以后,把你怎么怎么着。但是这几年没有这种事情了。
子墨:您会恐惧吗?现在谈起来很轻松,当年呢?
张可:我有安全方面的考虑。当年我去的时候,除非特殊情况,一般都是两个人,带一个志愿者。志愿者的费用也是我付。
子墨:人身安全的威胁来自哪儿?
张可:我现在都不知道。他们大概也不是非要对我怎么样,最多是不想让我去管这个事情,别给他们惹麻烦。那几年很多人不想让人把艾滋病传播的事情说出去。
张可说,他是在1999年8月第一次得知艾滋病在农村传播的情况。一天早上,他刚从北京佑安医院的肝炎门诊出来,遇到几位来自河南新蔡县的农民,说要找医生看艾滋病。张可心里一惊,心想怎么会有这么多农民来看艾滋病。仔细询问下,才知道他们都是在九十年代中期因卖血而感染的艾滋病,他们的村子从1997年开始就不断有人死亡。一个月后,张可怀揣河南新蔡县的地图,坐火车出发了。亲自考察之后,张可发现问题的严重性远远超乎意料之外,于是下决心做一些力所能及的工作帮助这些农村艾滋病患者。为了避免与医院发生冲突,他决定采取隐蔽工作,每月用一到两个周末,去河南看病人。几年来,他先后去过上百个艾滋病村庄,遍及河南省黄河以南的大部地区。2006年,张可悄悄开始了艾滋病“村医生培训计划”,现在这个计划得到了越来越多的支持和资助。
子墨:我记得您曾经说做这些工作时,医院给过您非常大的压力。
张可:现在没有了。几年前大家对这个问题都不能理解,后来通过长时间的沟通,单位也理解了,觉得我是在做一件非常好的事情,只要没大的原则性问题,可以继续下去。
子墨:今天从事艾滋病救治工作,会觉得有什么困难吗?

第17节:艾滋病医生(7) 
张可:现在的问题是基层技术力量非常薄弱,毕竟中国从事艾滋病治疗的时间很短,经验不够。这几年政府做了巨大的努力,但从整体来看,基层艾滋病医生的队伍还很薄弱,需要系统地培养。
子墨:您的“村医生培训计划”对当地医生是怎么培养的?
张可:我只要认识他,看他愿意干这个事,我就把他弄到北京来培养。最早的时候,我还让乡村医生到北京佑安医院来进修。我们从2001年开始办班,把他们请到北京来培训,每年一次,至今没有断过。
子墨:从哪找来钱呢?
张可:我从一些国际机构募集到一些钱,也有一些是国家项目。我申请一些国家项目,挪用钱来做这个事。
子墨:办一个学习班要花多少钱?
张可:一般是4…5万。但是作用很大,我们不但请了乡村医生来,还请了一些当地官员来。我请北京的好老师给他们灌输一些理念,逐渐改变他们对艾滋病的看法,作用还是很大的。
除了治病、培训乡村医生,张可还一边进行着调研工作。从2005年初开始,张可和部分研究生志愿者一起,走访了50多个艾滋病村,对近1700户感染者的健康、经济、生活等各个方面进行了问卷调查,整理出《2004…2006河南、安徽农村艾滋病调查报告》,这已经是他第二部关于艾滋病的调查报告。然而,每公布一次调查结论,张可仍然会受到来自各方的质疑和压力。可是这并没有阻止他在艾滋病救助方面的工作。
子墨:您认为自己的影响和作用体现在哪些方面?
张可:我其实没什么影响和作用,我主要是能给病人看病,然后说服当地政府去中国几个大的原料厂家买一些散装的粉剂,分装了给他们吃。这么大的事情,对一个医生来讲,肯定是无助的,不可能解决问题;但是参与进去做事还是必要的,不能说大家看到这么多病人都不管,那还要医生干什么。你就是治这个病的,有这么多病人,你就去治呗。你让别的医生去,他不会。

第18节:艾滋病医生(8) 
子墨:多长时间会到村里去一次?
张可:现在可能得两个月才能去一趟。2004年以后我们从河南转移了一部分精力到四川凉山去了,给他们提供技术支持。现在等于两个地方来回跑。而且河南也不像过去了,一天看几百个病人,现在去的时候,一天最多看十几、二十个病人,重病的毕竟是少数。我们的重点现在主要放在那些治疗失败的艾滋病人身上;另外还从事一些感染者的教育工作,比如讲课,告诉他们艾滋病到底是怎么回事。
子墨:有更多的医生和您一起从事这项工作吗?
张可:都是志愿者,医生没有,这么多年连一个都没碰到。
从1996年第一例因输血感染的艾滋病病例被揭露,这些年来正是像张可这样的艾滋病志愿者让我们一步一步了解了中国艾滋病的真相,也正是因为他们的努力,艾滋病患�
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